благотворительный фонд о благотворительности. интервью

Многие в России знают о благотворительном фонде " Дети-бабочки". Благодаря неимоверному труду и полной самоотдаче его сотрудников, их профессиональному уровню в оказании помощи детям.

 
"В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей.  Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение (источник сайт фонда "Дети-бабочки").


Нам посчастливилось взять интервью у Алены Куратовой  учредителя и председателя правления фонда.

- Алена, сколько лет Вашему фонду?

- Фонд был создан в 2011 году. 1 марта исполнилось 6 лет, как мы работаем.  

- Как Вам пришла идея о создании фонда? Что послужило причиной его создания? Поделитесь своей историей.

- Фонд начался с личной истории. Мне кажется, в благотворительность каждый приходит через свою историю. Моя — началась с Антона, отказного ребенка-бабочки. Он родился с братом-двойняшкой от суррогатной матери. Один ребенок без патологий, а что с Антоном — врачи не могли понять. У мальчика не было кожи на ногах. Здорового сына родители забрали, Антона же оставили в роддоме. Долгое время мальчик жил в больницах, врачи не знали, что делать с ним и как к нему подступиться. И это все в Москве. Когда я узнала об Антоне, кожи на нем практически не было, пальцы на руках и ногах срослись. Помогая малышу, я поняла, что проблемы, связанные с буллезным эпидермолизом, в России необходимо решать комплексно: неосведомленность врачей приводила к неверным диагнозам, неправильному лечению, а значит, к большим страданиям детей.

- Почему выбрана форма именно благотворительного фонда?

- Когда мы помогали Антоше ещё как волонтёры, вокруг нас стали стекаться люди – мамы детей-бабочек, взрослые больные – из разных уголков России и СНГ с просьбой помочь и множеством вопросов: как ухаживать за ребёнком, где лечиться, какими пользоваться перевязочными средствами, как ими пользоваться, где купить и т.д. Было очевидно, что проблема колоссальная, что волонтёрам её не осилить и нужно выстраивать системную работу.

- В чём уникальность, особенность Вашего фонда?


- В настоящее время ситуация с буллёзнымэпидермолизом в России обстоит не лучшим образом. Нет системы оказания квалифицированной медицинской помощи таким больным: нет специалистов (только небольшое количество врачей в Москве и Санкт-Петербурге), нет клинических рекомендаций, по которым врачи могли бы делать правильные назначения и обследования, нет медикаментов (почти все препараты, необходимые пациентам с БЭ, импортного производства), нет господдержки. А больные есть. Наш фонд занимается всесторонней системной помощью детям, страдающим БЭ: фонд оказывает медицинскую, материальную, реабилитационную, психологическую и юридическую помощь подопечным семьям, патронирует больных по всей России, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, от которых отказались родители. Мы активно работаем с медучреждениями и государством.

- С какими трудностями Вам приходилось сталкиваться пять лет назад, как благотворительному фонду? А с какими сейчас? Есть ли разница, если да, то в чём?


- В 2011 году, когда мы начали заниматься этой проблемой и когда был создан фонд, никто не знал, в том числе и врачи, что такое буллезный эпидермолиз. Вся достоверная, квалифицированная информация, существовавшая на тот момент, — это полторы страницы в учебнике по дерматологии. Для меня тогда открылся параллельный мир, в котором живут, точнее — выживают, "бабочки" и их мамы: мир, в котором дети страдают от боли каждый день, потому что нет медикаментов, нет знаний, нет государственной поддержки и нет специалистов, которые могут помочь.
Но ситуация сдвинулась с мертвой точки. Буллезный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство. Нас, как экспертов, признало медицинское сообщество. Это большой и очень важный шаг. Врачи готовы обучаться, обращаются к нам за советом и помощью, когда у них на участке появляется ребёнок-бабочка.
Но одна из главных проблем остаётся пока нерешённой. Уход за ребенком-бабочкой в среднем требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. С такой финансовой нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно. И они все в очень тяжелом положении и нуждаются в помощи. Местные власти в некоторых регионах и городах поддерживают своих больных БЭ, но это происходит не системно. Важно, чтобы государство взяло на себя обеспечение медикаментами всех больных буллезным эпидермолизом.

- В чём заключается основная проблема благотворительности сегодня?


- Благотворительность в России по большей части пока воспринимается как нечто чрезвычайное. О ней говорят, пишут, рассказывают мало или с удивительными искажениями и перегибами. Поэтому возникает недоверие к фондам. Благотворительность должна быть нормой, не вызывать отторжения или восхищения. Помогать – это естественное человеческое желание и потребность.

- Какие законопроекты, на Ваш взгляд, должны обрести силу в пользу развития благотворительности в России?


- В Европе для людей, которые помогают и перечисляют деньги на благотворительность, налоговая ставка понижена. Это своего рода стимул и поощрение. Считаю это правильным и думаю, что нужно поощрять и людей, и компании, которые участвуют в благотворительности и помогают.
 
- В чём, на Ваш взгляд, состоит ценность благотворительности?


- Благотворительность – это бескорыстная помощь тому, кому сейчас трудно и кто нуждается в поддержке. Это основополагающая величина для общества. Желание помочь естественно для человека, оно рождается из сочувствия и сострадания, оно объединяет и даёт возможность прогрессу.   

- На Ваш взгляд, за какими технологиями и формами благотворительности, будущее?


- Будущее за повседневной благотворительностью. Жизнь каждого человека сегодня заполнена нескончаемым потоком информации и множеством различных активностей и интересов. Поэтому возможность помочь, встроенная в повседневные дела человека, успешно работает.

- Что в Вашем понимании умная благотворительность?


- Использование технологий будущего для помощи тем, кто нуждается. И встраивание таких инструментов в повседневную жизнь людей. Умная благотворительность позволяет буквально каждому, кто хочет и может, помогать легко и просто. Тем самым делая саму благотворительность, другими словами помощь ближнему, обычным, естественным делом.

- Планирует ли Ваш фонд какое-то из мероприятий посвятить 5 сентября Международному дню благотворительности в 2017 году?


- Обязательно, это важная дата в развитии культуры благотворительности в нашей стране.


Пресс-центр